- Opplever Helseplattformen som et kvantesprang

- Jeg har snakket med pasienter som har vært inne og brukt HelsaMi i Ålesund – og de lovpriser det. Der inne fant de nye timer, rekvisisjoner, besøksnotat, oppsummering med mer. Opplevelsen før og etter Helseplattformen beskriver de som et kvantesprang, sier Svein Rune Johannessen.

Johannessen har siden nyttår vært leder for Regionalt brukerutvalg (RBU), et rådgivende organ for Helse Midt-Norge RHF. Medlemmene i RBU er tilknyttet brukerorganisasjonene og skal representere pasienter og pårørende i helseregionen.

Selv om Johannessen har fått mange positive beskrivelser av Helseplattformen fra pasienter, er forholdene på ingen måte rosenrøde, understreker han.

- Definitivt ikke. Det skulle ha vært gjort mye mer for St. Olavs hospital fra starten. Og det er ingen grunn til å tvile på det legene og merkantilt personale sier, at systemet er for lite brukervennlig og dermed for tidkrevende. Dette må det jobbes med. Det må være mulig å få til systemet enda bedre, sier Johannessen.

Han sier RBU også har forventinger om langt færre feil, at feilretting skjer raskt, og at kritiske feil rettes umiddelbart.

LES OGSÅ: Dette er det nye Regionale brukerutvalget

Stort potensial i Helseplattformen

Johannessen har sykepleierutdanning i bunnen og en over 40 år lang yrkeskarriere bak seg. I 22 år hadde han ulike jobber i Forsvaret, blant annet innen undervisning og økonomi. Men han har også jobbet som kirkeverge, daglig leder i Arbeiderens opplysningsforbund og fylkessekretær for Arbeiderpartiet i Møre og Romsdal.

Fortsatt er han folkevalgt, noe han har vært siden 1999. Han har 16 års erfaring fra formannskapet i Ålesund og har sittet fire år som leder for helse- og omsorgsutvalget i samme by. I dag er han leder av Ålesund kontrollutvalg.

Men det som tar mesteparten av tida hans, er arbeidet med RBU og vervet som leder for brukerutvalget i Helseplattformen.

- Jeg bruker mye tid på å gi innspill til kommunene som skal koble seg på Helseplattformen og i andre fora hvor det er viktig at pasientstemmen kommer frem. Hovedhensikten med Helseplattformen er at pasienter, pårørende og innbyggere skal få bedre innsikt og deltakelse i eget pasientforløp og tilgang til egen journal. Vi mener det ligger et stort potensial for bedre kvalitet og pasientsikkerhet her.

Les mer om brukermedvirkning på våre nettsider

I Norge har vi et lovverk som regulerer brukermedvirkning. Pasienter skal ha sterk innvirkning overfor tjenestene. På systemnivå skal dette ivaretas av pasientenes organisasjoner.

- Spesialisthelsetjenesten er pålagt å ha disse brukerutvalgene, hvor det er klare retningslinjer for hvordan det skal håndteres. Vi skal være et rådgivende organ, både for administrasjonen og styrene i foretakene. Dette har vært spesielt viktig i utviklingen av Helseplattformen, sier Johannessen.

Pasientsikkerhet først

Helt fra ideen om Helseplattformen ble unnfanget, har brukerutvalgene vært positive.

- Brukerutvalgene har sett at her ligger det stor nytteverdi. Samtidig har vi hele tiden sagt at en forutsetning må være at dette skjer i lys av forsvarlig pasientbehandling og håndterbar pasientsikkerhet. Hvis denne er i fare, må avbøtende tiltak, optimalisering og styrking av bemanning være på plass, sier Johannessen.

7. desember 2023 forelå det en risiko- og sårbarhetsanalyse i Helse Møre og Romsdal HF (HMR) som konkluderte med at ut fra situasjonen der og da ville det ikke være mulig for helseforetaket å gå over til Helseplattformen 27. april året etter som planlagt.

Seks dager senere, den 13. desember, kom styret i RHF-et fram til en annen konklusjon. De mente prosessen måtte fortsette og at en måtte bruke tidsvinduet fram til 27. april på å få på plass en tiltakspakke med avbøtende tiltak og nødvendig klinisk bistand, samt andre nødvendige tiltak som ville ta ned risiko.

- RBU støttet dette vedtaket. Vi var enige i at pasientsikkerheten måtte komme først, men mente samtidig at arbeidet måtte fortsette, for å se om utgangspunktet var bra nok til å kunne gå på i april. Vi måtte fortsette kvalitetssikringen og ta stilling i april. Vi brukte mye tid på forklare dette til innbyggere, politikere og helsepersonell, sier Johannessen.

Engasjement rundt rehabilitering

Brukerutvalgene er konsensusutvalg; alle vedtak må være enstemmige. En annen viktig forutsetning er at brukerutvalgene må ha forankring i sitt eget bakland, altså brukerorganisasjonene som medlemmene representerer.

- Det kommer aldri mindretallsvedtak fra oss. Da bruker vi heller tiden som trengs for å gjøre justeringer slik at det blir konsensus. Det er viktig for oss at pasientorganisasjonene står samlet når vi skal gi et råd til styret eller administrasjonen. Vi kan ikke opptre som satellitter. Det har vi klart så langt, selv om vi innimellom har brukt mye tid på formuleringene, sier Johannessen.

Når det gjelder Helseplattformen har verken pasienter eller pasientorganisasjoner kontaktet RBU og vært bekymret.

I forkant av at det nå skal inngås nye rehabiliteringsavtaler, derimot, har trykket vært enormt.

- Det renner inn med henvendelser, fra enkeltpasienter, fra pasientorganisasjoner, fra politiske miljø og fra private rehabiliteringsinstitusjoner. Det er et voldsomt engasjement. Med Helseplattformen er det knapt noen som har brydd seg, sier Johannessen.

Alltid pasienten i fokus

RBU er også sterkt involvert i forskning, med egne brukerrepresentanter direkte involvert i flere pågående forskningsprosjekt. Hvert år deler de ut en egen forskningspris, der betydning for pasient og god brukermedvirkning er to viktige kriterier. Prisen har de siste årene vært utdelt under Regional brukerkonferanse eller forskningskonferansen i Midt-Norge.

LES OGSÅ: Fikk pris for forskning på bruk av legemidler under svangerskap og amming

Ellers er RBU involvert i mange ulike aktiviteter, og uttaler seg alltid om styresaker som blir behandlet.

- Vi gir innspill underveis. Vi setter søkelys på å få best mulig utbytte for pasienten. Ressursene er begrenset, og det blir verre fremover, så da må vi hele tiden ha fokus på og prioritere slik at ressursene treffer flest mulig pasienter med best mulig kvalitet, sier Johannessen.

Det er derfor det er så mye støy rundt rehabilitering, tror han.

- Her tenker en litt forskjellig. RHF-et et har i oppdrag å prioritere midlene de har til rådighet ut fra pasientnytte. Og så er det politikere, brukerorganisasjoner og eiere av rehabiliteringsinstitusjoner som gjør seg andre vurderinger, sier han.

- Det er RHF-et som må finne den beste bruken av pengene, for at ressursene skal treffe flest mulig og komme pasientene mest mulig til gode på en god måte – for at pasientene skal ha god helse og god livskvalitet. RBU har gitt råd og innspill hvor vi har satt søkelys på andre prioriteringer, som vi mener vil tjene pasientene, men dette er råd som vi ikke har fått gjennomslag for.

Lang erfaring som pårørende

Mange av de som sitter i brukerutvalg har eller har hatt sykdom selv. For Johannessens del er det hans erfaring som pårørende som har vært den store motivasjonen.

Han har en datter med Downs syndrom og en sønn som har hatt schizofreni siden tenårene. Begge bor i dag i egne boliger og lever gode liv med høy grad av livskvalitet, forteller han.

- Det er blant annet takket være kommunehelsetjenesten og spesialisthelsetjenesten. De kunne ikke levd de gode livene de gjør i dag uten disse fremragende tjenestene. Det har bidratt til at jeg valgt å engasjere meg i dette, sier Johannessen.

Han og kona har også en «attpåklatt» på 21 år som studerer statsvitenskap på NTNU i Trondheim.

Svein Rune Johannessen har sterk tro på at problemene rundt Helseplattformen er noe det er mulig å rydde opp i.

- Da Tom Christian Martinsen tok over som direktør for St. Olavs hospital, uttalte han i sitt første intervju: «Helseplattformen er kommet for å bli». Det er vi i RBU enige med ham i, sier Johansen.

LES OGSÅ: - Helseplattformen er kommet for å bli (NB! Ekstern sak, krever innlogging)